Помоги Софии Дарбинян
Требуется лечение спинальной мышечной атрофии. Лечение стоит 2.125.000$.
Соберём Вместе!
На карту Сбербанк по номеру телефона:
Папа Владимир Эдуардович Д.
+7 923 257-63-42
(карта 4274 3200 4159 5656)
Мама Анастасия Валерьевна Д.
+7 923 235-04-09
(карта 4274 3200 4251 3179)
Наши сайты:
GiveButter
GoFundMe

Собрали

Рассказ матери

Это всего один укол, и он стоит 2.125 млн. долларов. Сумма неимоверная, но вариантов у нас нет.
Здравствуйте!
Меня зовут Анастасия Дарбинян. Я многодетная мама.
У моей третьей дочери Софии диагностировали смертельное заболевание: спинальная мышечная атрофия первого типа. (СМА 1 типа). Это генетическое заболевание, которое передаётся от двух носителей повреждённого гена. Передаётся не всегда, а только в 25% случаев. Две наши старшие дочери, Элина и Милла, здоровы. София же, к сожалению, попала в эти 25%. Того, что мы с мужем носители данного заболевания, мы не могли и предположить.

Суть заболевания заключается в том, что из-за дефекта в гене SMN1 мышцы постепенно атрофируются. Сначала ребёнок не может держать голову, потом начинаются проблемы с дыханием и глотанием, останавливается сердце. Чем раньше заболевание проявилось, тем быстрее оно развивается. У нашей Софии признаки появились в 1,5 месяца. До недавнего времени, в мире не существовало лечения, и детям с таким диагнозом сразу ставили статус «нуждающийся в паллиативной помощи» и отправляли домой. Умирать.

Но сейчас появилось сразу два лекарства от этого генетического нарушения.

И одно из них даже зарегистрировано на территории России, это Спинраза (Нусинерсен), это лекарство позволяет воспроизводить клетки моторных нейронов в нужном количестве, но требуется регулярно вводить препарат. Спинраза дорогое лекарство, первый год лечения стоит 48 миллионов рублей, каждый последующий по 24 миллиона. Минздрав региона столь дорогое лекарство покупать не спешит, бюджет ограничен. Пока Минздрав проводит бюрократические процедуры, и обсуждает целесообразность закупки, нашей дочери может не стать.

Второе лекарство - это «Золгенсма». Самое дорогое лекарство в мире. Занесённое в книгу рекордов Гиннеса. Золгенсма исправляет дефектную копию гена SMN1, и он начинает работать так как нужно, воспроизводя нужное количество клеток моторных нейронов, после Золгенсма нет необходимости ежегодно принимать Спинразу.

Золгенсма зарегистрирована пока только в США, Израиле, Германии и Франции. В США, лечение Золгнесма оплачивает государство. В связи с коронавирусом, по жизненным показаниям можно приобрести препарат у производителя и привезти в Россию, у нас умеют проводить лечение в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. Это, конечно дешевле. Инъекция внутривенная. И это всего один укол. Но стоит он 2,125 млн. долларов. Сумма неимоверная, но вариантов у нас нет.

Укол желательно поставить до 6 месяцев. В этом случае София сохранит и освоит новые моторные функции. Сможет сидеть без поддержки и даже есть вероятность, что она сможет ходить. Если этого не сделать, мышцы будут и дальше атрофироваться, и способность глотать и дышать может быть утрачена.

Наше заболевания невозможно повернуть вспять, часть мышечных волокон уже атрофировалась, пока небольшая часть, к счастью у человеческого организма есть огромные резервы, и чем быстрее заболевание остановить, тем больше шансов у нашей дочери на полноценную жизнь.

Именно поэтому, когда мы узнали диагноз Софии, мы приняли решение открыть сбор на «Золгенсма».

Параллельно мы добиваемся назначения «Спинразы» и ее приобретения государством.

Подробнее

Диагноз
Свидетельство о рождении
Что даст лечение?
Софии требуется всего один укол препарата ZOLGENSMA - это генная терапия позволяет маленьким пациентам не только выжить, но и улучшить свои моторные навыки. У кого-то появляется возможность держать голову, сидеть, у кого-то- даже ходить!
Как помочь?
В России есть единственный зарегистрированный препарат - Спинраза. Чтобы его получить, нужно пройти очень долгий путь: подать заявку на ВМП (высокотехнологичная мед помощь)-обрабатывается 4 недели, госпитализироваться в какой-то федеральный центр, например в Институт педиатрии им. Вельтищева -срок ожидания госпитализации может достигать нескольких месяцев; там соберут консилиум о назначении препарата, и с заключением нужно будет ехать обратно в регион. В регионе подают документы на закупку, а срок ожидания закупки может достигать 3-4 месяцев. Итого практически полгода, которых у нас нет.
Почему в короткий срок
СМА 1 типа, диагностированное у Софии, - тяжёлое и быстро прогрессирующее заболевание. Каждый день двигательные нейроны функционируют неправильно и отмирают, импульсы не распознаются, мышцы теряют силу и атрофируются. Движения ограничены, и это затрудняет перемещение, а затем глотание и дыхание.
Чем быстрее мы начнем терапию, тем больше шансов у Софии на полноценную жизнь...
Реквизиты рублёвого счёта (Сбербанк)
Реквизиты перевода на счет вклада:
Получатель: ДАРБИНЯН ВЛАДИМИР ЭДУАРДОВИЧ
Номер счета: 42307810644050238088
Банк получателя: СИБИРСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
БИК: 045004641

Корреспондентский счет: 30101810500000000641
КПП банка получателя: 540645005
ИНН банка получателя: 7707083893
Яндекс Деньги
Яндекс Кошелёк 410011740649836
Реквизиты рублёвого счёта (Альфа-банк)
Номер счета: 40817810606320067075
Получатель: Дарбинян Анастасия Валерьевна
ИНН банка получателя: 7728168971
Корр. счет: 30101810200000000593
Банк: АО «Альфа-Банк», г. Москва
КПП банка получателя: 770801001
БИК: 044525593
Реквизиты валютного счёта (Сбербанк)
Валюта получаемого перевода: Доллары (USD)
Beneficiary Name: DARBINYAN VLADIMIR EDUARDOVICH
Beneficiary account: 40817810244056354900
Correspondent SWIFT: IRVTUS3N
Correspondent Bank: The Bank of New York Mellon, New York
Beneficiary SWIFT: SABRRUMM
Beneficiary Bank: SBERBANK, MOSCOW
Реквизиты валютного счёта (Альфа-банк)
Beneficiary account number: 40817840906320003152
Beneficiary: Darbinian Anastasiia Valerevna
Beneficiary`s bank: AO «ALFA-BANK», 27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Beneficiary SWIFT: ALFARUMM
Correspondent bank: CITIBANK NA, 399 Park Avenue, New York, NY 10043, USA
Correspondent SWIFT: CITIUS33
Account with correspondent bank number: 36310481
PaySend
Номер карты: 4274 3200 4159 5656
Darbinyan Vladimir Eduardovich
С благодарностью к Вам, Владимир и Анастасия Дарбинян.
Спасибо за любую помощь! Расскажите друзьям о нашей проблеме и мы верим, что всё у нас получиться.

Для связи с нами: ‪+7 923 257-63-42‬, sofiadarbinyan@mail.ru
Мы проживаем в Новосибирске и готовы встретиться, если что-то хотите сказать или предложить лично
#помогисофиинск
Made on
Tilda